Expertos y pacientes coinciden en que 2023 podría ser un punto de inflexión en la investigación contra la patología. ¿Las razones? el fármaco lecanemab, aprobado ya por la Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA, en inglés) y el donanemab, cuyos buenos datos fueron presentados el pasado mes de julio en la Conferencia Internacional de Alzheimer, en Ámsterdam.

"El alzhéimer es un problema complejo y probablemente no habrá soluciones simples. Como con otras enfermedades, como el sida, no será un solo medicamento, sino que será un cóctel", explica, en declaraciones a Efe, el secretario del grupo de estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Pascual Sánchez.

La enfermedad se caracteriza por la acumulación en el cerebro de dos tipos de proteínas: una de ellas es la beta-Amiloide, que se pliega mal y se acumula fuera de las células, formando una especie de placas; y la otra es la tau, que también se pliega mal y se almacena formando unas estructuras denominadas ovillos neurofibrilares dentro de las neuronas. Para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer el cerebro tiene que sufrir estas dos lesiones.

"Lo que llamamos demencia tipo alzhéimer es cuando acompañado de estas lesiones, el cerebro, por así decirlo, claudica y empieza a haber muerte neuronal, atrofia y eso se expresa con los síntomas cognitivos que conocemos en la enfermedad. Lo más precoz son los problemas de memoria", señala Sánchez, quien además es director científico de la Fundación Cien (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) del Instituto de Salud Carlos III. En la actualidad hay tratamientos sintomáticos, que no cambian el curso de la enfermedad pero favorecen que las personas "de alguna manera puedan tener un mejor rendimiento cognitivo". Por eso los expertos están deseando tener herramientas que consigan cambiar el avance de las lesiones.

Los nuevos fármacos

Este año han entrado en escena primero el lecanemab, aprobado ya en Estados Unidos -en Europa aún no- un fármaco que ralentiza los efectos de la enfermedad neurodegenerativa. El último estudio, realizado a 1.800 pacientes, demostró una "reducción significativa" del deterioro cognitivo, según la FDA. Y el segundo, también prometedor, es el donanemab, con unos resultados "robustos", indica Sánchez.

"Lo que hacen es quitar el Amiloide, esa proteína que se acumula en el cerebro. Son anticuerpos monoclonales, que se pegan a esa proteína. Primero tienen que pasar la barrera hematoencefálica -el cerebro está aislado de la sangre- y muy poquito de ese fármaco pasa y se une a las placas de Amiloide y activan el sistema inmune para eliminarlas", explica el experto de la SEN. Ambos muestran, con resultados a 18 meses, que retrasan el deterioro cognitivo comparado con los pacientes que no lo han probado.

Resultados positivos que tendrán que demostrarse más allá de los 18 meses de administración, pero parece que sí cambian el curso de la enfermedad en fases tempranas. "Esto es lo que andábamos buscando después de más de 20 años sin resultados positivos, de fracasos en los ensayos clínicos", señala Sánchez. No es que estos fármacos sean la solución "ni mucho menos", pero con ellos se ha roto una barrera que hace ver que hay posibilidad de cambiar la biología de la enfermedad; un camino, añade el experto, que ya se ha recorrido antes en otras enfermedades como el cáncer.

Estas terapias no están exentas de efectos secundarios. Según explica el experto de la SEN, en los ensayos se ha visto que un porcentaje de pacientes padecen una inflamación en el cerebro, pero la mayoría son síntomas leves. Alrededor de un 2 % sí ha tenido síntomas más serios, pero son pacientes que tienen un "background genético" determinado, de ahí que se haya planteado si supone mucho riesgo administrárselo o no a determinados pacientes con ese genotipo. "Todos los fármacos tienen efectos adversos y esto al final depende de las agencias reguladoras, de que hagan un balance en el riesgo beneficio", añade Sánchez.

Un poco de luz

Para la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) que la FDA haya aprobado un fármaco, que este pueda llegar a Europa y que se haya presentado otro con buenos resultados es "un puntito de inflexión y de esperanza". "Aunque no va a poder llegar a todos los pacientes, sí va a poder hacerlo a un porcentaje de los que estén diagnosticados precozmente. Eso es, después de 20 años sin nada, un poquito de luz", asegura, en declaraciones a EFE, la presidenta de Ceafa, Mariló Almagro.

Almagro celebra que se haya desarrollado mucha investigación en torno al alzhéimer, y que España sea uno de los países que más investiga en este sentido, de hecho, según el informe "España en el mapa mundial de la producción científica en demencias y alzhéimer", impulsado por la Fundación Pascual Maragall, el país ocupa el sexto lugar. Sin embargo, la presidenta de Ceafa lamenta "la precariedad con la que trabajan los investigadores españoles y que no se les dote económicamente de forma adecuada". Almagro también incide en la importancia de las terapias no farmacológicas para ayudar a los pacientes tales como la rehabilitación cognitiva, funcional, la fisioterapia y, entre otros, también la asistida con animales. Todas ellas adaptadas a cada nivel de capacidad que tenga el paciente.

Ceafa ha solicitado al Ministerio de Sanidad que incluya este tipo de terapias en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud pero, de momento, el Ministerio les ha pedido evidencias científicas. "En Sanidad nos han dicho que en España esas terapias no están validadas. Por eso desde Ceafa lo estamos haciendo con el centro de referencia estatal de alzhéimer y con la Universidad de Salamanca para que, con un método científico, podamos volver al Ministerio y que las validen", explica Almagro.

Carta abierta a los candidatos a las elecciones generales

Esta situación también es la que movió el pasado mes de julio, con motivo de la celebración de las elecciones generales, a un grupo de organizaciones referentes del ámbito del Alzheimer y las personas mayores, para reclamar conjuntamente, mediante una carta abierta dirigida a los candidatos a la presidencia del Gobierno, que se sitúe el Alzheimer entre las prioridades de las políticas públicas de sanidad, atención social e investigación.

Las entidades firmantes – 65yMás, ACE Alzheimer Center, Alzheimer España, CEAFA, Fundación CITA Alzheimer, Fundación Cien, Fundación Pasqual Maragall, Fundación Pilares, HelpAge, Matia Fundazioa y Mayores UDP – destacan que el Alzheimer es una pandemia estructural y silenciosa que a corto y medio plazo será inasumible para las familias afectadas y los servicios públicos de sanidad y protección social. Se estima que el Alzheimer y las demencias afectan a alrededor de 1 millón de personas en España, una cifra que podría doblarse en las próximas décadas. Además, hay que tener en cuenta el enorme coste económico que supone atender y cuidar a una persona con Alzheimer, se calcula que son 30.000 euros por persona afectada al año y que las familias asumen el 87%.

Un reto de esta magnitud requiere compromiso y amplitud de miras para cimentar en el presente las soluciones del futuro. Por ello, las organizaciones firmantes, adheridas al manifiesto “Compromiso por un futuro sin Alzheimer”, reivindican la necesidad de situar esta enfermedad entre las prioridades de las políticas públicas y dotar de presupuesto su abordaje clínico y social, además de seguir dando apoyo a la investigación.

En la carta, se insta a las formaciones políticas a dar a conocer su posicionamiento y medidas al respecto. Además, las diferentes entidades se ponen a disposición de los candidatos para colaborar conjuntamente en encontrar soluciones y respuestas que permitan avanzar en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y las demencias.

La importancia de "cuidar a los cuidadores" de enfermos de alzhéimer

Se calcula que en España un millón de personas sufre alzhéimer pero esa enfermedad afecta a muchas más, porque todo el entorno de los enfermos se ve afectado, en especial sus cuidadores directos, para los que es necesario tener una estrategia específica de cuidados, para que ellos no sufran otros problemas físicos.

Así lo ha detallado el director de la escuela de formación sociosanitaria "Supercuidadores", de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), una entidad que se ha especializado en formar a quienes cuidan a personas dependientes.

Las cifras de enfermos de alzheimer "evidencian que es una enfermedad con un gran impacto social y económico para las familias y para todo el país" con lo que "es evidente que es necesaria una estrategia de cuidados y servicios específica". "Cuando el alzheimer llega a una familia hay que ser consciente de que va a ser necesario mucho esfuerzo, amor y dedicación, y es necesario saber gestionar la propia salud mental, el estrés y el cansancio de quienes están cerca del enfermo", detalla López-Barajas.

Lo primero, explica en una entrevista con la agencia Efe, es "informarse bien de la enfermedad y sus etapas, para saber qué esperar en cada momento, tras las primera etapas de la enfermedad" y "conocer los recursos que hay disponibles para los enfermos desde las diferentes administraciones". Luego entran en juego cuestiones como "establecer una rutina diaria que de seguridad a paciente" y "estimular su memoria, su lenguaje y su razonamiento con ejercicios adecuados" porque "una persona con esta enfermedad pierde unas capacidades, pero conserva otras y es importante ejercitar esas para que su deterioro llegue lo más tarde posible o no llegue".

Un consejo que aportan a los cuidadores, desde su escuela, es "evitar discutir con los enfermos" y "siempre tener un contacto con ellos que les transmita afecto y comprensión". "Además hay que cuidar el entorno físico del paciente, haciéndolo seguro y familiar, evitar ruidos que puedan confundirle" y "usar cosas sencillas, como el colocar un calendario y un reloj a la vista para que se puedan orientar".

López-Barajas ha abogado por "respetar la autonomía del paciente siempre que sea posible, ayudarle solo en lo necesario, no hacerle todo" y "además reconocer sus logros y capacidades" y "evitar compararle con otros". Todo esto son consejos para tratar de forma directa a los enfermos de alzhéimer que aporta el responsable de la escuela Supercuidadores, pero más allá de eso su trabajo se centra en aportar herramientas a quienes están con estos pacientes "porque ellos van a necesitar apoyo de otras personas, de tipo emocional y físico" y "lo pueden encontrar en la familia, pero también en asociaciones". "Para los cuidadores es vital no aislarse y no sentirse culpables", ha recalcado López-Barajas, que ha incidido en que "existen grupos de apoyo a los que es importante ir".

Todo, en definitiva, con la idea de que "el cuidador de estos enfermos también tiene que cuidarse a sí mismo y se tiene que comportar como un profesional, con descanso, ejercicio, dedicándose tiempo a sí mismo y sin olvidarse de sí mismo" porque "si un cuidador cae enfermo le hace un flaco favor a la persona con alzheimer", concluye López-Barajas.

TMS y Realidad Virtual: con la mirada puesta en el futuro

Vanesa Pytel

Neuròloga, responsable clínica de la Unitat de Diagnòstic i responsable de la Unitat de Neuromodulació a Ace Alzheimer Center Barcelona. Artículo publicado en el blog de la Fundación Ace Alzheimer Center Barcelona https://www.fundacioace.com/

¿Imaginas poder mejorar los síntomas del Alzheimer? Esto es ya una realidad en Ace Alzheimer Center Barcelona. En nuestra nueva Unidad de Neuromodulación, aplicamos diferentes técnicas de estimulación cerebral no invasiva, y por ende nada dolorosa, para tratar los síntomas asociados al Alzheimer y otras afectaciones neurológicas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas.

El concepto neuromodulación es complejo y muy amplio, pero, a grandes rasgos, es una forma de entrenar el cerebro enviando estímulos que facilitan la comunicación de las neuronas y las respuestas del sistema nervioso central.

Dentro del campo de la neuromodulación, existen diferentes técnicas no invasivas que, a través de ondas magnéticas y eléctricas, estimulan diferentes zonas del cerebro. Una de estas técnicas que empleamos en Ace es la Estimulación Magnética Transcraneal (TMS).

¿Cómo funciona la TMS?

La TMS es una técnica que, utilizando herramientas de última generación, permite modular la actividad del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), y periférico (nervios y músculos), de manera no invasiva. Esto quiere decir que los procedimientos que usamos no implican ningún tipo de penetración, sino que actúan en la superficie, por lo que se trata de un tratamiento seguro e indoloro.

Mediante el uso de un estimulador, que llamamos coil, se envía el estímulo magnético hacia las zonas del cerebro de interés, según el síntoma en el que decidamos intervenir. El coil se apoya de manera suave encima de la cabeza del paciente, justo en la zona que se pretende estimular. En su interior, el coil esconde una bobina que crea un campo magnético y genera un estímulo capaz de superar la barrera de la piel y del hueso e inducir una corriente eléctrica secundaria directamente en las neuronas, modificando su actividad.

La estimulación no produce dolor y permite ser personalizada según las características cerebrales de cada individuo gracias a la neuronavegación, una guía virtual basada en la resonancia magnética craneal de cada paciente para alcanzar de manera precisa y eficaz la zona cerebral que se decide estimular. El personal sanitario altamente formado en la técnica es capaz de, mediante la neuronavegación, ajustar en cada momento la dirección del estímulo generado por el campo magnético para obtener un tratamiento de gran precisión.

Un tratamiento sintomático seguro y eficaz

Esta técnica está muy estudiada por la comunidad científica. Hoy en día son más de 20.000 los artículos publicados en revistas científicas, destacándose una aplicación muy segura para los pacientes, con escasos o nulos efectos adversos.

Su eficacia y aplicación están aprobadas por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) para el tratamiento sintomático de la depresión, el trastorno obsesivo compulsivo y las migrañas. Sin embargo, se están observando resultados prometedores en el campo de las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer o las afasias progresivas primarias.

La TMS mejora los principales síntomas que afectan a las personas con trastornos cognitivos, entre ellos la memoria, la atención, las funciones ejecutivas, el lenguaje o la función visuoespacial. Asimismo, su gran efecto beneficioso en los trastornos anímicos o del sueño, aumenta aún más la efectividad de esta técnica, reflejándose en una mejora global de la calidad de vida.

La tecnología, nuestro gran aliado

La Unidad de Neuromodulación es una unidad que mira hacia delante y aprovecha el gran potencial de las nuevas tecnologías para ofrecer una medicina de precisión y tratamientos personalizados. Es por eso por lo que en Ace combinamos la estimulación cerebral con una estimulación inmersiva a través de gafas de realidad virtual.

¿Qué valor añadido aporta la realidad virtual? Aumenta la potencia de la estimulación mediante juegos y actividades específicos y entretenidos. Los pacientes, mientras reciben estimulación cerebral, se encuentran inmersos en un mundo digital en el que pueden estar viajando por una ciudad, practicando un deporte, o preparando un café. La combinación de ambas tecnologías permite una estimulación cognitiva y motora integral, eficaz y más atractiva, capaz de aumentar la adherencia a este tratamiento.

Siempre con la mirada hacia el futuro

En Ace estamos siempre con la mirada hacia el futuro y hemos formado un equipo multidisciplinar altamente calificado en las técnicas de neuromodulación y estimulación mediante Realidad Virtual para seguir innovando en el campo de las enfermedades neurodegenerativas y contribuir a que el Alzheimer sea historia.

Cómo dice la Dra. Boada, fundadora y directora médica de Ace, “¿Quién podría decir que un enfermo de Alzheimer volviera a empezar? ¿Quién podría pensar que un enfermo de Alzheimer empezara de nuevo a pintar, escribir, leer, cantar o coser?”. Con la nueva Unidad, queremos completar esa frase exclamando “¿Quién podría pensar que un paciente de Alzheimer podría innovar?”.