Cada año fallecen en España 228.000 personas con enfermedad en fase avanzada, pero 80.000 no reciben los cuidados paliativos que precisarían al final de su vida para aliviar el dolor físico y emocional, informa la agencia Efe.
Según ha informado la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPL), con motivo del día mundial que se celebró ayer sábado, el desigual acceso a esos cuidados, según en qué comunidad se resida, favorece la existencia de ciudadanos de primera y de segunda, pero también la falta de una ley que garantice una mejor calidad de vida de estas personas al final de su vida.
Por este motivo, la SECPL ha promovido una recogida de firmas en Change.org para reclamar al Gobierno una ley de atención, garantías y cuidados al final de la vida y el reconocimiento de la especialidad.
Actualmente, los cuidados paliativos se prestan en las unidades especializadas de los hospitales con un equipo multidisciplinar de médicos, enfermeros y psicólogos y también en el domicilio. No obstante, la SECPL señala que no todos los enfermos en fase avanzada necesitan cuidados especializados, por lo que algunos podrían prestarse en servicios de Atención Primaria.
También el Consejo General de Enfermería (CGE) y la Asociación de Enfermeras de Cuidados Paliativos (AECPAL) apuesta por la formación especializada y recuerda que España cuenta con 0,6 recursos de cuidados paliativos por 100.000 habitantes, muy lejos de las recomendaciones de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y lejos de los recursos con que cuentan otros países como Irlanda, Luxemburgo, Francia o Bélgica.
El presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, recuerda que el cáncer o las demencias tienen una gran prevalencia en España debido al envejecimiento de la población por lo que las administraciones sanitarias deberían ser más sensibles y reorientar el sistema al cuidado de estos pacientes que con la evolución de la enfermedad precisarán cuidados paliativos.
Y en el caso de los niños, según la CGE, España tiene solamente ocho programas de cuidados paliativos pediátricos, que atienden en casa y en entornos hospitalarios.
El colectivo de enfermeras insiste en que España carece de un conocimiento reglado y un perfil específico de competencias en ese ámbito, pese a que existen fórmulas ya definidas que dan cabida a la acreditación.
Por ello, trabajan en una resolución para la ordenación del ejercicio profesional destinado a potenciar los cuidados enfermeros de las personas con enfermedades avanzadas o en fase terminal.
Por su parte, la Fundación Vianorte-Laguna, que ofrece asistencia en cuidados paliativos y fue la primera de España con una unidad de día pediátrica, pone el foco en el papel de los cuidadores.
Según esta Fundación, el perfil más frecuente del cuidador es en el 90 por ciento de los casos el de una mujer, muchas veces cónyuge o hija, que dedica cerca de 79 horas semanales al cuidado.
Y en el caso de los niños con enfermedades avanzadas, el 62,5 por ciento de los padres reconoce haber necesitado ayuda especializada de cuidados paliativos en el último año. Además, un 41 por ciento de los cuidadores pediátricos reconoce que podría estar en riesgo de sufrir una enfermedad debido a la sobrecarga.