La madre de la pequeña, Estela Ordóñez, junto a su marido, ha comparecido ante la prensa hoy en el Complejo Hospitalario Universitario de Compostela (CHUS) tras una reunión con los clínicos que atienden a su hija, Andrea.
Según sus propias palabras, de la reunión han salido como han entrado, puesto que les han dicho que este documento "no es vinculante" y que no se ha llegado "al punto de retirada de la vida artificial".
Los progenitores sostienen, no obstante, que desde septiembre de 2014 la menor ha empeorado gravemente, deteriorándose su estado hasta extremos muy dolorosos, y también que después de años luchando como "una campeona", su cuerpo "no aguanta más".
Aunque nunca les dieron grandes esperanzas de vida y pensaban que jamás llegaría a la pubertad, en base a las opiniones de los médicos -han mantenido-, los obstáculos siempre se iban solucionando, de un modo u otro, pero no en la actualidad.
La madre de Andrea ha contado que nació con esta enfermedad neurodegenerativa y que ella ha sido para su cría "las manos, los pies, la boca, la voz", por lo que, como su cuidadora, sabe que "su cuerpo no va a más", y que ir "dejándola apagarse" mientras sufre es algo con lo que están en desacuerdo. Idéntica opinión es la de su marido, Antonio Lago, que junto a ella, ha asegurado que "el final" de su hija "todo el mundo sabe cuál es", con lo que no tiene sentido sentirse con las "manos atadas", mientras ven a Andrea "demacrada" y presencian cómo "se le va la vida" en un proceso de deterioro "que irá a más y con el dolor que está teniendo".
Hará "lo imposible" por conseguir el objetivo buscado, ha garantizado, y su mujer ha añadido que el agotamiento físico de la menor es "como el moral, ya no aguanta", pero todavía los conoce y tiene conexión con ellos, algo que temen que se pierda en breve, por lo que quieren "dejarla ir tranquilamente", ahora que siguen "teniendo conexión".
Estela Ordóñez ha lamentado que no se le retire a su hija el soporte vital que la mantiene, la alimentación artificial que ni tolera bien, y ha relatado que su cría pasó en toda su existencia por un "montón de sufrimientos", se acostumbró a convivir con el dolor, pero todo se complicó cuando ingresó con trombopenia, con las plaquetas muy bajas, "entre la vida y la muerte". Entonces se vislumbró para ella un calvario de tratamientos agresivos, como corticoides, y un segundo paso en el que llegarían los inmunodepresores, pero esto consiguieron frenarlo puesto que no conduciría a nada, menos ante algo que no tiene cura y que se va a ir recrudeciendo. Se replantearon "no continuar haciéndola sufrir" cuando percibieron la gravedad, "una regresión tan importante y tan drástica", donde su confortabilidad, la de Andrea, es "muy baja", razón por la cual "no se debería poner en juicio" su "criterio", ha confesado Estela, que ha asegurado enfrentarse "contra un muro".
Tanto ella como Antonio han recriminado que se les sugiriese llevarla a casa, en un intento que han interpretado como una medida para "lavarse las manos" ante un panorama que afrontan "con todo el dolor de nuestra alma".
El servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, tal y como establece la normativa vigente y en el ejercicio de una "buena práctica clínica", está actuando ante esta circunstancia "según los principios más estrictos de la ética", ha informado en un comunicado, en el que se indica que en su proceder hay un respeto total "por la legislación vigente". En una nota, se compromete esta unidad, sin embargo, a la "limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseja", con el objeto de "evitar en todo momento la obstinación terapéutica, tal y como recoge la ley". Este servicio fue el que tramitó la solicitud de información al comité de ética asistencial de área.
 
Asociación derecho a Morir
 
La Asociación Derecho a Morir Dignamente ha afirmado hoy que las leyes autonómicas sobre muerte digna han demostrado que son una herramienta "insuficiente" para que se respeten los derechos y se mejore la calidad del fin de la vida de los ciudadanos.
La asociación reacciona en un comunicado al caso de la niña de 12 años ingresada en un hospital de Santiago de Compostela con una enfermedad irreversible y cuya familia ha solicitado que no se alargue artificialmente su vida, una petición a la que el centro médico se ha negado. Indica que la ley de la autonomía del paciente de 2002 establece como un principio básico que el "el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y negarse al tratamiento".
En el caso de Galicia, se encuentra en vigor una ley de muerte digna aprobada recientemente. Otras comunidades como Andalucía, Canarias, Aragón, Navarra o Baleares también cuentan con una legislación sobre esta materia pero la asociación considera que éstas no bastan para garantizar el derecho de las personas a morir con dignidad. Además, para la asociación el Código Penal, que castiga la cooperación al suicidio y la eutanasia, ejerce una "presión social" que "distorsiona" la toma de decisiones al final de la vida y "algunos profesionales lo utilizan como un subterfugio para imponer la sacralidad de la vida ignorando la voluntad del paciente".
Asegura que el conflicto entre una familia que desea ejercer sus derechos y "un equipo asistencial que ignora" lo que establece la ley e impone sus creencias a la voluntad del paciente "es un atropello habitual". Esta situación, prosigue la asociación, provoca un sufrimiento añadido a una situación "por naturaleza dramática". "Los derechos de los pacientes no deberían quedar al albur de la interpretación personal de los profesionales", asevera. Considera que la sociedad española es plural y se manifiesta "mayoritariamente" a favor de regular la eutanasia, por lo que pide a las "nuevas mayorías" que en la próxima legislatura las Cortes se dediquen a abordar su despenalización y la del suicidio asistido.
 
El PSOE aprobará una ley si llega al Gobierno
 
El PSOE ha anunciado hoy que si llega al Gobierno en la próxima legislatura, aprobará una ley de muerte digna de ámbito nacional para garantizar el derecho de las personas que expresen su deseo de morir en caso de que no se les pueda salvar la vida. El portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso, José Martínez Olmos, ha confirmado que su partido llevará esta medida en el programa electoral para evitar casos como el de Andrea.
En declaraciones a los periodistas en el Congreso, Martínez Olmos ha considerado justificada la necesidad de aprobar una norma sobre muerte digna al tratarse de una "demanda social" avalada por organizaciones médicas. Ha valorado que algunas comunidades autónomas tengan sus propias regulaciones en este ámbito, pero ha estimado necesario que exista una de carácter estatal para que todos los españoles puedan acogerse a este derecho en igualdad de condiciones. Martínez Olmos ha subrayado además que, a la vista del caso de la niña de Santiago de Compostela, "no se está facilitando el cumplimiento" de la ley vigente en Galicia, por lo que ha hecho un llamamiento a los profesionales sanitarios para que "respeten las normativas que tienen un aval científico". Ha recordado que en la presente legislatura, el PP rechazó en dos ocasiones debatir una iniciativa del PSOE para legislar sobre la muerte digna en el Congreso. Para el portavoz de Sanidad socialista, "la verdadera razón" por la que el PP se niega a legislar sobre esta cuestión es porque "está absolutamente influido por posicionamientos de la cúpula de la Iglesias católica". No terminan de entender que no se pueden poner las convicciones religiosas de los profesionales por encima de lo que son los derechos de los ciudadanos. Es un drama que tiene nuestro país. En muchos temas, demasiado peso tiene la Iglesia católica en las decisiones del PP", ha lamentado. Martínez Olmos ha advertido de que "se está acabando el tiempo de la España antigua y casposa" y de que es preciso "modernizar" leyes como la de muerte digna.
 
Con información de la agencia Efe.