La música es capaz de cambiar la atmósfera de un hospital y convertirlo en una sala de juegos donde volver a disfrutar. Lo sabe bien Carla Navarro, quien con su musicoterapia acompaña hasta el final a niños con enfermedades degenerativas, pero llenos de vida.
Desde que abrió la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón en octubre de 2017, esta musicoterapeuta, que anteriormente había trabajado en la misma unidad del Hospital Niño Jesús en Madrid, ha tratado a 25 niños en la Comunidad.
Pequeños pacientes con enfermedades degenerativas o terminales, a quienes con su terapia les ha brindado una nueva vía de comunicación que estimula las capacidades que todavía mantienen. Porque se trata de eso, de "acompañarlos", ya que son niños que están "llenos de vida, aunque tengan "una vida limitada".
Ella lleva su terapia a las habitaciones de los hospitales donde están ingresados y a sus hogares, en la mayoría de los casos, en una ruta que llega a las tres provincias y que prevé ampliar este año, gracias al acuerdo de colaboración de la fundación Porque Viven y el Servicio Aragonés de Salud (SALUD).
Paz es una de las niñas, de dos años, que se beneficia de esta terapia en Zaragoza y que pertenece a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón.
Tiene una atrofia medular espinar tipo 1 que le obliga a llevar respiración mecánica las 24 horas del día. Su madre, también Paz, afirma que la musicoterapia es para su hija, que no tiene fuerza para moverse y jugar como otros niños, una forma de divertirse "fantástica". "Porque cognitivamente, mi hija está sana, es decir le gusta estar con otros niños, cantar, jugar, pero no puede hacerlo como lo hacen los demás, por eso, éste es un estímulo perfecto", explica.
A partir de la respiración del niño, y de los sonidos que éste pueda emitir, Navarro crea al momento música y canciones, e integra en ellas todos los elementos del entorno, también el ruido de los aparatos de asistencia, como el "burbujeo" del oxígeno, dejando espacios de silencio para que el niño tome también la iniciativa. El 90 por ciento de ellos no habla, pero, insiste, eso no implica que no se puedan comunicar.
La respuesta fisiológica, de hecho, es palpable prácticamente al momento. Mejora la extracción de oxígeno en sangre y se reduce la frecuencia cardíaca, como certifican los médicos que lo presencian en el hospital. Pero, además, reduce la percepción del dolor que estos niños sufren y estimula las capacidades que todavía tienen frente a una enfermedad que va avanzando.
Cuenta también cómo esta actividad les relaja tanto que logra reducir el nivel de tonicidad muscular, lo que ha permitido a enfermeras poner vías "en sólo veinte minutos, cuando antes tardaban una hora y media". Pero todavía hay un beneficio más: la música tiene un componente lúdico y eso, en un ambiente donde la enfermedad lo ocupa todo, permite que padres e hijo "vuelvan a jugar y a disfrutar". "Los niños siguen siendo niños a pesar de la enfermedad y los padres, a pesar de ser magníficos enfermeros, con la música dejan de ser enfermeros para ser sólo padres", ahonda.
Paz no se puede sentir más identificada con esta afirmación y asegura que, durante la sesión, se olvidan las "máquinas y los tubos". "Sólo te dedicas a jugar con tu hija, se hace corto".
Carla Navarro acompaña a estos niños durante su enfermedad; a veces son sólo unos meses y otras veces, años. Ha llegado, incluso, a estar con ellos en el momento final, horas antes de su muerte. "Hay padres que me lo piden, me dicen que ésa es la única manera de despedirse de su hijo o hija", relata. Porque, como asegura Paz, los cuidados paliativos no sólo son los estrictamente sanitarios, también incluyen el disfrute de los niños. Y, sin duda, la musicoterapia lo consigue, incluso una vez terminada. "Mi hija sigue moviendo las manitas y tatareando las canciones durante toda la semana". Así, hasta la siguiente sesión.
Marta Salguero. Efe.
 
En la fotografía del blog de Carla Navarro, un momento de su trabajo el pasado mes de julio durante la presentación de Fundación Porque Viven en Aragón.
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