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domingo, 21 de mayo de 2017

Francisco Luzón: “No sé si hay vida después de la muerte. No me importa. Lo que sí sé es que hay vida antes de la muerte”

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Francisco Luzón: “No sé si hay vida después de la muerte. No me importa. Lo que sí sé es que hay vida antes de la muerte”

El ex banquero publica con “La Esfera de los libros” su experiencia desde que conoció que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad incurable.

Estas son las sentidas palabras de Francisco Luzón, el hombre que lo fue todo en el mundo de la banca y que en la actualidad sufre una enfermedad “perversa”, como él la califica, llamada ELA. El ex banquero, narra en un libro recientemente publicado por La Esfera de los libros “la lucha diaria contra un cuerpo empeñado en destruirse, la batalla contra el miedo para que no se apodere del alma y los recuerdos de una vida intensa, de un viaje que ha merecido la pena y que ha sido en sí mismo una recompensa”, según la documentación facilitada por la propia editorial.
El propio Luzón, en una entrevista publicada hace escasas fechas en XL Semanal dice sobre la ELA: “No es una enfermedad ‘rara’. Es una enfermedad que casi nadie ve ni conoce. En España somos unos 4000. Cada año mueren unos 900 y son diagnosticados como nuevos otros 900. Es decir, cada cuatro años y medio desaparece el 90 por ciento de los enfermos. La esperanza de vida media es de entre tres y cinco años”.
Sin embargo, en 2013, la Asociación Española de Pacientes de ELA (AdELA) alargaba más esta esperanza de vida. Con motivo del Día Internacional de la enfermedad que se celebra el 21 de junio aportaron los siguientes datos: “unas 2.800 personas en España sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad catalogada como rara, incurable y que causa la muerte inevitable del paciente en una media de seis años”. Según los datos de AdELA, la media de edad de los pacientes de ELA es de 58 años, aunque la edad de aparición está reduciéndose de forma progresiva, es algo más común en hombres que en mujeres, y provoca una minusvalía del 80 por ciento, antes de desembocar en la muerte del enfermo. La forma primaria progresiva de esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta a 2,3 millones de personas en todo el mundo y para la que actualmente no existe una cura, según la misma asociación.
La enfermedad se produce cuando el sistema inmune ataca anormalmente el aislamiento del nervio (mielina) del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) afectando primordialmente al nervio óptico causando la inflamación y el daño correspondiente que se manifiesta de forma constante con diversos síntomas como debilidad, fatiga y dificultad para ver, que con el tiempo pueden derivar en una discapacidad importante.
Aproximadamente una de cada diez personas con esclerosis múltiple es diagnosticada con la forma primaria progresiva de la enfermedad.
La mayoría de pacientes experimentan los primeros síntomas entre los 20 y los 40 años lo que la convierte en la primera causa de discapacidad no traumática en los adultos jóvenes.
 
Nuevo fármaco
 
En esa misma fecha el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, el doctor Jordi Díaz, celebraba la puesta en marcha de diversos ensayos clínicos con células madre, un campo de estudio que está experimentado un "fuerte impulso" en los últimos años. "Desde hace casi veinte años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo, y el que existe tiene efectos muy limitados", por lo que confía en que las nuevas investigaciones permitan crear nuevos fármacos que "frenen definitivamente el proceso degenerativo".
Precisamente dos años después, en septiembre de 2015, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona anunció que un nuevo fármaco experimental consigue retrasar en al menos 12 semanas la progresión de la esclerosis múltiple primaria progresiva, en sus fases iniciales. Los investifghadores dijeron entonces que el estudio de este medicamento abría la posibilidad al primer tratamiento para estos pacientes. El estudio internacional para desarrollar este nuevo fármaco, el ocrelizumab, lo ha liderado el jefe del Servicio de Neuroinmunología Clínica del Hospital Vall d'Hebron y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), Xavier Montalbán, con el apoyo de la farmacéutica Roche.
El fármaco está a la espera de su aprobación en Europa, aunque ya ha sido aprobado en Estados Unidos, según la web http://www.esclerosismultiple.com/: “La Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado el ocrelizumab como tratamiento tanto para la EM recurrente como para la primaria progresiva, convirtiéndose por tanto en el primer tratamiento autorizado para pacientes de EM primaria progresiva. En los últimos resultados de sus ensayos, los investigadores encontraron que el ocrelizumab reducía las recaídas, la actividad por IRM y disminuía la progresión en EM remitente-recurrente. Además se encontró que ralentizaba la progresión de la EM primaria progresiva. Actualmente estos datos están siendo revisados por la EMA, la Agencia Europea del Medicamento, la entidad responsable de la autorización de fármacos en Europa. Se espera una decisión este mismo año. En EEUU la decisión ha sido tomada antes porque el ocrelizumab recibió estatus de prioridad en la revisión, lo que acelera el proceso de aprobación. La EMA carece de este sistema de prioridad en las revisiones”.
El estudio ha analizado la eficacia de ocrelizumab en 732 pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva y la principal conclusión es que consigue frenar la progresión de la discapacidad que provoca la enfermedad en al menos 12 semanas.
Ocrelizumab es un anticuerpo monoclonal diseñado para atacar selectivamente a las proteínas CD20B que contienen células con un tipo de inmunidad específica que se cree que tienen un papel clave en el deterioro de la mielina y los nervios, una característica común en los pacientes con esclerosis múltiple. El medicamento actúa uniéndose a la superficie de estas proteínas para preservar las funciones más importantes del sistema inmune.
 
Francisco Luzón
 
Francisco «Paco» Luzón nació en el pueblo de El Cañavate (Cuenca) en 1948. Sus padres emigraron con él y su hermana al País Vasco en 1953. Licenciado en Ciencias Económicas y Empresariales por la Universidad Pública del País Vasco (1971), fue profesional del sector financiero y bancario desde el año 1972 hasta 2012: consejero ejecutivo del Banco de Vizcaya (1972-1987); del Banco Bilbao Vizcaya BBV (1988); presidente ejecutivo del Banco Exterior de España (1988-1996); fundador y presidente ejecutivo de Argentaria (1991-1996) y consejero vicepresidente ejecutivo del Banco Santander responsable de Latinoamérica (1996-2012).
Asesor del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) en Washington y del Mecanismo Europeo de Estabilidad (MEDE) con sede en Luxemburgo, fue patrono de las fundaciones Príncipe de Asturias, Ayuda contra la Drogadicción y Kovacs. También vicepresidente mundial de la Red de Universidades Universia; presidente del Consejo Social de la Universidad de Castilla La-Mancha; presidente de la Escuela de Negocios Icade en Madrid y miembro asesor de las universidades de Georgetown con sede en Washington, Yale de Nueva York y la Escuela de Negocios China Europa (CEIBS) de Shanghái. Doctor Honoris causa por la Universidad de Castilla La-Mancha (2011), fue impulsor y sponsor de la Ruta Quetzal Argentaria (1993-1996) y del Programa de Jóvenes Directivos en el Banco Santander en Latinoamérica (2009-2012). Vicepresidente de la Biblioteca Nacional de España (2012-2014). obtuvo la Medalla de Oro del Mérito al Trabajo (2011) y la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio (2017), distinciones concedidas por el Gobierno de España.
Ha creado e impulsado la Fundación Francisco Luzón «Unidos contra la ELA» que preside desde febrero de 2016.
 
Primeras páginas del libro
http://www.esferalibros.com/uploads/ficheros/libros/primeras-paginas/201705/primeras-paginas-primeras-paginas-el-viaje-es-la-recompensa-es.pdf

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